Direct Talk总编面对面:张翠芸盼特殊儿都能进到天父的花园 亲子福音营办营会招募义工 把永恒确据带给特殊儿家庭

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期待了6年的孩子,却在出生后的两个月被诊断为罕见疾病患者,让张翠芸传道的整个人生从云端跌落谷底。从她得知儿子病情,足足有1年半的时间让她的生命完全走在低谷中,但她靠着上帝的爱成功走出来。
16年后的今天,她的大儿子黄宽宥依然不会走路,也不会说话,但在她的照顾下,宽宥是个快乐的孩子;而张传道不但从自我封闭中振作起来,更在教会中开始了特殊儿事工(宝贝班),还成为了大马亲子福音营的中坚份子,被称为“张妈妈”。
因为结婚多年未怀孕,教会的弟兄姐妹都建议张翠芸传道向上帝求,并把孩子奉献给上帝。但她觉得这样的话就像是同上帝讨价还价,就从未如此向上帝要求。然而,在某一天,她听见了上帝的声音,问她是否愿意把孩子奉献做上帝的全职仆人?与丈夫商量之后,就决定了把孩子奉献上帝。
“宽宥是我与丈夫结婚6年才怀上的孩子,而且又是家里的第一个孙子,固然是特别受到家人的关注。再加上我决定把孩子奉献给上帝,所以就觉得上帝的仆人应该要有一些才干。于是,我开始装备自己,看了许多书,进行了各种所谓的胎教,日子过得十分充实,完全没有想过自己会生下一个特殊儿。”
宽宥在出世时並无异样,一直到他两个月大时,他开始不断吐奶,而且是喷射性呕吐。后来才知道是胃酸倒流,24小时发生88次。除了吞吐奶有异、体重不长,一般婴儿应有的发展他都没有,更不会翻身、把玩自己的手脚等,也不会婴儿般地呀呀发音,叫他也不会回应、易哭、睡眠时间短、容易受惊吓……。
当他5个月大时,她第一次把孩子带去见医生,完全没有想过会有什么大问题。“那时小儿科诊所的医生写信让我去中央医院做进一步的诊断时,我还懵懵懂懂,直到医生说了最后的诊断结果。她只觉得晴天霹雳,脑子里一片空白。
“当时医生说我的儿子是脑损伤,而且是无法逆转的,看样子是无法走路、没有语言能力、生活无法自理。那一刻我的孩子好像被判刑一样,那种打击是难以想像与形容,每次想起,心还是很痛。”说起此事,她眼眶泛红,语带哽咽。“那时我只想说我能够为孩子做些什么,但医生只告诉我一句话,事情都已经发生了,你做什么都无法挽回的。”

找到疏导负面情绪的方法
宽宥在6个月大的时候,更开始接受物理与职能治疗,而张翠芸传道也在他8个月大时辞掉了工作,全心投入照顾儿子,可是疲于应付孩子的各种状况,让她陷入了情绪的深渊。
“他天天哭,他的脑伤让他对声音与触觉过敏,无法忍受一丁点声音,也无法忍受別人的触碰,他甚至对妈妈的声音都过敏,稍微一丁点的声音与不一样触觉,都可以让他哇哇大哭,无论你多么地小心,总是会让他嚎啕大哭,真的是让人十分崩溃。”
她坦承自己并不怨神,但她真的没有办法开心起来,更不知道自己的这种日子什么时候才是尽头,如同被判无期徒刑一样地绝望,甚至让她有自杀的念头。感谢主的是,纵然她意志消沉,觉得自己受了无限的委屈,但她没有患上忧郁症,只是自我封闭。
“所以,我会认为福音对于特殊儿家庭来说,是弥足珍贵的,因为在那段最痛苦的日子,若没有上帝的爱陪伴,我真的不知道应该如何走得下去。”上帝的爱让她找到了疏导自己负面情绪的方法,在面对儿子的哭闹时能够从容以对。
走出来的关键,是她哥哥的一通电话,那时他因工作的关系有机会接触到一些特殊儿。“他说,如果我继续封闭自己,孩子也会跟着自闭。没有父母想孩子不好,我的孩子瘦瘦小小(10个月大,体重4.2公斤)已经很可怜了,我怎么还忍心让他变得自闭,那瞬间我有很强的意念,告诉自己要振作面对。”
她坦言,起初的她其实想不通为什么自己忠心服事上帝,热心教会事工,但这种苦难却还是临到她的身上。可是,当她从心里接受了之后,并把原本放在自己身上的焦点转移到如何让孩子得到更好的照顾时,她的態度与行为也隨之转变。“然后,上帝也派了一位治疗师来到帮助我,让我坚信我的孩子是可以进步的,而我也配合治疗至今。”

这个禾场真的是很大
在宽宥7岁时,她做了第一个感恩见证分享,因为患有罕见疾病的宽宥可以活多久,根本没有人知道,就连他到底能不能长大,医生都没有把握。“我和丈夫没有多想,既然上帝给了我们这个孩子,那我们只想要好好照顾孩子,荣耀上帝的名。”在她和丈夫的细心照料下,宽宥快乐地成长,今天的他已经16岁,虽然认知能力不太行,但他很会笑,眼睛会追踪父亲,这是两夫妻心中最安慰的地方。
她表示,自己和丈夫从来没有离开过教会,也不曾缺席崇拜,就算只能抱着孩子坐在隔离的亲子室内;自己不能到教会参与服事,她就在家里学插花,至少可以为教会做插花的服事。
时逢2008年,来自台湾的钟素明(汪妈妈)受邀来马演讲,让她有机会接触到,并参加了汪妈妈随后带领的大马第一届特殊孩子亲子营。然后,在8年前,她与丈夫到台湾旅游,有机会去观摩汪妈妈宝贝班。
在那一次的观摩体验中,她看着一个个不同障碍类別的特殊儿进入课室,当下有个感动,大马如果能有个属于这班孩子的天地该有多好。回来以后,她开始成立宝贝班,接纳各式各样的特殊儿童,如脑瘫、唐氏症、自闭症、过动、学习障碍、听障、发育迟缓综合症等。身为一个过来人,她知道作为特殊儿家长的无助与艰辛。
“其实我根本不知道自己应该怎么样做,但美门残障中心的谢秀珍牧师鼓励我。因此,我就傻傻地开始邀请认识的特殊儿家庭到家里聚会,慢慢地,人数开始愈来愈多,而且在第一次的宝贝圣诞节欢庆祝活动中,参加的人数就多达100人,让我确认了上帝真的要我做这方面的服事,更发现这个禾场真的是很大。”
她要强调的是,她所在的教会仅仅是个百来人的教会,但因为上帝给了她智慧和能力,让她可以有策略性地让整个教会看见这片禾场的需要,让宝贝班成功地走过了8个年头,也让教会的青少年人们对于特殊儿不陌生,更进一步地晓得如何照顾特殊儿。

把他们带到上帝面前
在带领宝贝班的同时,上帝更加地扩张了她的境界,让她加入了特殊孩子亲子营的服事,陪同汪妈妈到全马各地如南马新山、东马沙巴等地办营会,而她更成为了当中的中流砥柱。
如今,特殊孩子亲子营已经走到了第11届,并在第7届时,正式改名为“亲子福音营”,从福音出发,不只是让特殊孩子的家庭来学习和放松,更重要的是让他们有机会接触到福音。
“为了让更多特殊家庭能够接触福音,我们就规定参加过一次的家庭,若想要再次参加,就必须带两个新的家庭一同参与;因此,在每一届的营会,约有70%的参加者是非信徒,在我的宝贝班也一样,班员大多数为非信徒。我们的目的就是希望通过福音营,把他们带到上帝面前,让他们归向主。”
在聊天中,张妈妈也介绍了亲子福音营的情况。亲子福音营与其他营会不一样,这是一个专为特殊儿家庭而设的营会,整个营会的会期是7天,前面3天是义工培训,后面的4天3夜才是营会的活动。“因为来到营会帮忙的义工都不一定跟特殊儿有过接触,而且每一年的义工都不一样,所以需要先培训,才能够更好地服事参加营员的特殊儿家庭。”
为了招募更多义工和筹办营会,张妈妈与她的团队都不断地到各个教会去分享她们的事工,同时也做相关的宣导工作。
除此之外,她与团队还主办了各种讲座和培训,为那些教导特殊儿的老师们提供了提升自己的机会。“因为我曾到各地教会的分享,因此有机会认识更多人,就可以做到资源共享。”

妈妈要先站起来
那,这么忙碌又时常到全马各地教会分享的她又是如何照顾宽宥的呢?她幸福地说,因着上帝的恩典,自己在8年前再次怀孕,生下了健康的小儿子。小儿子的到来让她与丈夫决定聘请一名女佣。在一切都安排妥当之后,她的服事接踵而来,让她能够安心服事。
对于大马特殊儿人数的一个统计,她直言官方根本没有一个准确的数字,因为官方统计需要依照残障认证(OKU)的申请人士来统计,如果没有申请就没有这个记录。是以,她也希望通过宣导,能够让更多特殊儿家庭勇敢地走出来。
“还有一种情况,是家长不愿意承认自己的孩子是特殊儿,不要自己的孩子被标签,所以,造成了很多特殊儿并没有被列为OKU,甚至是让很多孩子错过最佳的治疗时间,着实可惜。”
张翠芸本处传道强调,只有妈妈先站起来,才能够帮助孩子,如果妈妈没有坚强起来,把焦点放对地方,孩子就无法得到有效的帮助。当然,如果有经验的家庭可以出来帮助他们,就可以带领他们少走一些弯路。因此,她也盼望有更多的特殊儿家庭愿意献上自己来帮助他人。
另外就是她也希望教会的弟兄姐妹能够看到特殊儿家庭的需要,除了关怀之外,也要理解他们的苦,因为特殊儿家庭要打的战是普通人无法想象的,还是一种持久的长期战,更重要的是把永恒的确据带给他们。她也衷心地盼望所有的特殊儿都能够进到天父的花园,让他们回到天父上帝的荣美中。

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