Direct Talk总编面对面:莫荣发家有个特殊儿 不忽略全家 要寻求支持 盼教会能成最友善之地

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采访:黄孟礼(卫理报总编)
受访者:莫荣发(古晋晋福堂主理牧师)
记录:卢韵琴

《我家有个特殊儿》的主角——浩信今年18岁了!
18年来,身为父亲的莫荣发牧师与师母,从无法接受到卯足了劲学习如何照顾他;再一天天地看着他长大,而且身体状况良好,心中的欣慰是无法用笔墨形容的。
当然,因着家有特殊儿的缘故,牺牲是肯定有的;但他们都经历了上帝不断地供应,看见了上帝与他们的同在。同时,莫荣发牧师更要提醒父母亲们,不能因为家中有特殊儿,就忽略了其他的孩子,他们一样也是上帝所赐的产业。
对于特殊儿,本会早已在多年前设立了卫理关怀中心,以便进行早期干预与介入教育;但对于身体有残疾的特殊儿来说,教会又能做些什么呢?
《卫理报》总编黄孟礼特别前往拜访莫荣发牧师,向他了解一下浩信的现况,以及他18年来的经历……(问:黄孟礼总编;答:莫荣发牧师)

问:浩信18岁了,牧师可以先让读者们了解一下浩信的故事吗?
答:浩信是在1999年出生,今年18岁了,是我和师母的长子。他是一名特殊儿,也就是“残障人士”,他只能坐在轮椅上,就连站立也要靠辅助工具。同时,他也不会说话,起居饮食都需要他人来照顾。
问:当年他的出生是不是给你们带来很大的打击呢?
答:是,这个打击真的很大,对我的家庭与信仰都是一个很大的打击。直到浩信两岁大了,我才能接受;然后我就积极寻找出路与帮助,到处寻医。
问:所以后来你就去了纽西兰求医?前后多少年的时间?
答:对,因为我的师母少女时期是在纽西兰求学,所以她对当地的特殊儿教育有一些认识的管道,于是我们就去了纽西兰。果然,在短短的3个月时间内,纽西兰基督城当地的特殊儿中心就给了我们有很大的帮助,尤其是对浩信的发展,还有整个家庭。
前前后后,我在纽西兰共有2年9个月的时间,分别是基督城3个月,奥克兰5个月,以及南岛但尼丁2年。
问:那是一个怎么样的特殊儿教育中心?
答:那个中心的特殊儿并不多,只有两位老师负责了10多位的特殊孩子。但他们主要不是医治特殊儿,而是教导我们认识到底浩信需要的是什么?从语言、物理治疗、功能治疗方面着手,帮助浩信坐和站立;并备有小儿科医生,就连浩信要喝什么奶粉都有教导,一个很全面的支持。
另外就是,当地的特殊儿中心不只是注重特殊孩子,也注重夫妻关系的调整,还时时提醒我们不可以忽略另外两个孩子。他们会安排社工来帮助我们看住浩信、帮忙喂他吃饭,让我们一家人可以一起外出去购物、轻松吃饭。他们不注重孩子是否会痊愈,在乎的是整个家庭的照顾。
生命力很旺盛
问:照顾孩子原本就是很辛苦的事,家中有3个孩子,而且其中一个还是特殊儿,那不是更加辛苦吗?
答:是比较辛苦,而且我的师母都快要精神崩溃了;所以我选择在古晋服事,因为家人都在古晋,至少在精神上可以得到支持。更聘请印尼女佣帮忙家务,分担师母的重担。
问:你回到砂拉越多少年了?
答:我是在2005年回来的,算起来也有13年了。
问:长大后的浩信有什么改变吗?
答:他长高了,重了,也更加有力量了。现在的他需要2个人才能抱得起他,对家人来说是一项体力的挑战。再加上,现在已经因为经济负担重而没有再聘请女佣,所以我只能与师母轮流照顾他。
问:这样看来,浩信目前应该是性命无忧的是吗?
答:我只能够说,如果继续好好地照顾,浩信应该是可以活得很久;但有时突而其来的病症也能很快地夺走他,这一切都要交托予上帝的手中。照目前看来,浩信的生命力很旺盛,学习力很高,求知欲也很大。根据研究,这样的孩子一般上智力测量都不高,可是,浩信会认人,也会认声音,视力与听觉也很好,而且他的肺活量很强。
问:今年他已经18岁了,那你有想过未来的18年应该如何照顾他吗?
答:我能够做的,就是在工作上要调整,只能在古晋牧会,以便更容易地照顾浩信。而我也从小就灌输另外两个儿子“要照顾哥哥及分担家务”的思想;当然,随着我和师母的年龄增长,再次聘请佣人是迟早的事。
问:你的另外两个孩子今年多大了?
答:一个正在读高中一年级,另一个则是初中二年级。
问:这些年来,你们一家人一定是为了照顾浩信而放弃了许多东西?
答:最大的牺牲应该就是一家人不能出去家庭旅游,最近的一次就是2012年的台湾之旅。因为浩信的情况比较难控制,乘坐飞机有一定的困难,所以我们只能选择陆路可达的地方短期旅行。
让教会成为最友善的地方
问:在你看来,教会应该如何更关注特殊人士呢?
答:其实教会对于特殊人士需要的关注,在近年来已经有一定的提升,也有考虑到残障人士的设备,让教会成为最友善的地方。毕竟残障人士要去教会,交通是一个问题。
问:浩信平时有参加主日崇拜吗?
答:有,但他在唱诗时会发出声音,因为听见好听的诗歌;见到我在讲道的时候也会发出声音,可能是因为看见爸爸吧,所以他会叫我,哈哈哈……刚开始的时候,会众会觉得有些吵,但日子久了,他们现在也习惯了。最希望的是,以后教会也提供一个适合的空间给特殊人士。
问:可以总结一下,这18年来的心路历程吗?
答:这18年来是我对上帝的一个经历,从不能接受、埋怨到看见上帝的供应,愈是经历到上帝与我们的同在。正所谓,压伤的芦苇祂不折断,上帝的供应不间断,信心也是这样一点一滴地培养出来。这个重担不是靠一个人,而是要一家人一同承担。
我身为牧师要事奉,师母也需要有自己的空间,孩子也有学业要拼;因此,就要多多沟通,要以一个团队的方式来走这条路。同时,也要教会领袖的鼎力相助,才能有友善的环境建成,所以说,沟通很重要。
问:对于其他有同样遭遇的父母,牧师又有什么样的忠告呢?
答:父母应当要关注整个家庭的需要,不要只关注在特殊孩子的需要上;当要承认自己是不能的,要勇敢地让人家知道,外人才能知道你的需要,才能够予以帮助与支持,我们都需要社会的支持。
如果说,特殊孩子是一种祝福,我想是很难让人相信的,但是在这些年来,我看见了因着特殊孩子的关系,团聚了家人、社区与教会,这是不容质疑的事实。我们可以选择开心地过日子,并且看特殊孩子为学习成长的过程。

我家有个特殊儿 
作者:莫荣发
价格:RM13
出版日期:2006年
ISBN:983-2136-72-5

  “过去,我一直把浩信看作是生命中的累赘,对他的哭闹感到厌烦,对他的僵硬姿态感到无奈。浩信入院的那一夜,我想了许多。那时我才发现,自己不能失去浩信。我无法忘记他的笑容,还有他曾经和我们在一起渡过的日子。”
  作者莫荣发牧师有个脑麻痹的孩子,他希望能透过此书的分享,激发社会对特殊家庭的关怀,同心缔造一个对特殊人士友善的社会!

总游览人数: 55
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