桐桐的故事
在2007 年11 月份左右，我为自己即将在8 个月后迎来腹中的爱女兴奋不已。而我的女儿——桐桐似乎也想提早和爸爸妈妈见面，在距离预产期还有两个星期左右的时间，她就出生了。因为是第一个孩子，我有些手忙脚乱；加上又是个职业妇女，生活好不忙碌。幸好我的母亲，孩子的外婆帮我解决了许多的难题。

周岁前的桐桐就像一般的宝宝一样活泼好动，常常会笑的很大声，偶尔也会跟着我们发出“昂古”的声音，甚至近周岁的她就开始可以牵着大人到处走动。之后的一年，即使我们还没有听到桐桐喊我们“爸爸妈妈”，但我们也没觉得自己的女儿有任何的异常或特别的状况，心想：也许我的女儿只是比较慢开口说话。但2 岁过后的她，还是一样不会叫“爸爸妈妈”，总是比手画脚、咿咿呀呀、脾气也特别坏。

这时，家人和我都开始意识到桐桐确实比其他同龄的孩子在语言表达上慢许多；但我们都想也许再等等，过一阵子桐桐就会说话了。

直到有一次去诊所见医生的过程中，医生问起桐桐当时的进展，并惊讶孩子还未开口说话的状况，甚至提议我们要带她去见耳鼻喉专科后，我们才开始真正面对桐桐所遇到的问题。那时，她大约3 岁。

当时，民都鲁还未有相关的检查器材，所以我们夫妻俩就带着桐桐到美里的一家私人耳鼻喉专科去做听力的检查。刚开始，我们都以为可能是小问题，最多就是有一部分的听力受损，可是当第一天的初步检查显示她听不到的机率很高，加上第二天查看她脑电波对声音的敏感度的报告，让我们夫妻俩几乎崩溃。我们在诊所内泪流不止，甚至是一路哭着回民都鲁。因为不是只有一只耳朵的听力受损，而是两只耳朵。医生表示戴助听器是目前唯一的方法，这让我情何以堪呢！我无法面对自己所听到的，我也怀疑埋怨是否是自己害了女儿。桐桐似乎也被我们的情绪所感染，在从美里回民都鲁的路程直到家里都在闹脾气。

购买助听器
为了确认，也有些不甘心，我们又带着桐桐到诗巫中央医院去接受听力的检测。虽然桐桐当天的配合度并不高，但医生也给出了同样的建议就是让她佩戴助听器。从不同医生的口中听到同样的诊断及建议，让我们夫妻都不得不接受“我的女儿有重度听觉障碍”的事实。

接受事实过后就是面对现实。一副助听器需要上千块，可以选择申请政府津贴，只是需要很长的等待时间。为了让已近4 岁的女儿可以和一般人一样尽快听到声音，我们夫妻俩决定到私人机构去购买助听器。回到民都鲁后，我们到BMC 去见了李晓卿耳鼻喉专科医生，然后又到Gnosis Professional Hearing Service 去进行了助听器耳膜的定制。从耳膜的定制直到佩戴上属于桐桐自己的助听器，已是5个月后的事。

刚开始桐桐并不喜欢佩戴这双昂贵的助听器（费用约RM6000 － RM8000），而我也是每天怀着纠结矛盾的心情，将助听器佩戴在她的双耳上。纠结矛盾是因戴上就意味着向周遭的人说：我的女儿是有听障的；但不让她戴上，又怎能让我的孩子听到声音来学习呢？这样的挣扎是我每天面对女儿的心情，既心疼而又无奈。

佩戴上了助听器后的半年，我们每两个星期都要回到Gnosis Professional Hearing Service 去进行助听器的调音，同时每个月大概都需要来诗巫中央医院接受语言治疗师的课程一至两次。而我为了照顾桐桐也决定辞掉工作专心的照顾她。

从忙碌的工作岗位上退下来后，我每天的功课就是按着语言治疗师的要求来强化女儿的听力，包括让桐桐听各种的声音、反复练习给予刺激、教她跟着发声等等。这并不容易，我完全失去了原本在工作中所获得的成就感，尤其是在桐桐佩戴了助听器，而我又劳心劳力的教她讲话将近半年过后，她还是维持同样的状况，完全没有任何的进展。这样的结果常常让我晚上无法入睡，身心疲惫。

植入人工耳蜗2012 年尾了，眼看着桐桐
已经4 岁4 个月大，但她还不会叫“爸爸妈妈”，也还没上幼儿园，真的让我心急如焚。再次和BMC 的李晓卿耳鼻喉专科医生谈起自己的焦虑时，他果断地做了一个大胆的决定，就是安排桐桐到KL 的UMMC 去进行Cochlear Implant（ 人工耳蜗）的植入手术。为了节省时间，我们直接省略手术前的检查，冒着做了植入手术后可能出现排斥或无法正常操作的风险，在2013年正月尾让桐桐进行了为时4 个小时的手术。

术后第4 天，我们回到民都鲁。一个星期后，当我带着女儿到BMC 去拆线，同时也是术后第一次亲眼看到女儿耳朵后方的伤口时，我非常非常心痛；甚至在想我怎么会让我的女儿经历这样的疼痛，人工耳蜗是否能发挥效用，无人担保，这一切在当时都还是未知数，将来还要面对别人异样的眼光。

决定搬迁
我就这样战兢地过了一个多月的时间。3 月份左右，待桐桐耳朵后方的伤口痊愈以及植入体的电极部分较为稳定过后，我们再次到KL 的UMMC 进行了人工耳蜗的开机（Switch-on）。随之而来的就是头一个月的每周调机，第二个月的每两周调试1次，第三个月每月1 次及每三个月、六个月、1 年调试1 次（听力专家定时到民都鲁进行调机mapping，让使用者能舒适地听到各种声音）。

与此同时，我还是非常坚持每月1-2 次带着女儿来诗巫中央医院进行语言治疗。因为我知道我和我的女儿都需要专业治疗师的引导及帮助；也在和语言治疗师接触的过程中，她向我介绍了有关卫理关怀中心所提供的早疗课程与服务。

到中心评估过后发现，桐桐因为重度听力受损而导致她各技能的发展都出现不同程度的发展缓慢，需要接受早期介入的课程。为了就近学习，同时也希望当时已5 岁的桐桐可以尽快进入幼稚园读书，我们夫妻俩决定由我带着女儿搬迁到诗巫来居住；因为民都鲁没有这样的机构或中心，而且幼稚园对这样特殊孩子的接纳度也不高。

2014 年正月份，5 岁5 个月大的桐桐开始了在卫理关怀中心每周一次的早期介入课程。其余的时间，我就让桐桐在所租的房子附近的一间托儿所学习。主要想预备她适应较多人的学习环境，同时也让她有一般社交的生活。半年过后，中心安排桐桐到新安堂幼稚园去上课。终于，我的女儿开始了她的幼稚园时光。更令我兴奋的是，我听到桐桐模仿我清楚地发出“爸爸”的语音。虽然她第一声呼叫的不是“妈妈”，但我还是为着这等待已久的声音而欣慰。

一点点的产生变化接下来的时光，她就像一块海绵一样极尽所能的去吸收所听到的声音。刚开始的她还无法将自己所听到的词汇和实体物件对上等号，所以包括我自己、语言治疗师、关怀中心和幼稚园的老师都需要一步一步的带着她，教导她，常常给她一对一的指示和提醒。

桐桐之后的进展是持续的，从单词到句子，从被动到主动，从模糊不清到旁人明白她所要表达的，从只会默默掉泪到一放学就会向我报告班上所发生的事情，她和同学的互动……，就在这1 年半的时光中一点点的产生变化。而桐桐也要从关怀中心和幼稚园的学习中毕业，然后正式回到民都鲁开始她的小学生涯。回顾过往这4 年的时光，

我们夫妻俩自责没有及早发现女儿的障碍，耽误了她的学习。我庆幸自己毅然决然的决定放下工作陪伴桐桐走这治疗的过程；我们感恩这一路上我们碰到许多愿意帮助我们的人（李医生、捐款的机构、刘钦侯儿童护疗中心的医生、护士和语言治疗师、关怀中心和新安堂幼稚园的老师们）。

他/ 她们的提醒、建议、帮助，甚至是责问都是我们这一路走来的亮光，让我们知道我们不是独自的在面对女儿的障碍。同时，我们也呼吁和我们有同样遭遇的家长们，不要放弃您的孩子，也要紧紧把握住任何可能帮助孩子的机会。（桐桐妈妈）