一个“星儿”的成长故事

与“星儿”伴行
＠曾琬瑜（高功能自闭儿）
一个“星儿”的成长故事

一、处理不了的讯息量（感觉统合失调）：包括视觉、听觉、触觉、味觉

★视觉上：对我而言，讲话不与人对视无关乎礼貌或没在听你说话，我只是单纯不敢看而已。人的眼睛会传递出太多讯息，而且大部分是跟谈话无关的讯息。如果我只是要听懂你在说什么，我何必要看著你的眼睛呢？不看眼睛，就少了很多讯息要处理，我反而可以更专心地思考你说的话。

★听觉上：我的耳朵无法过滤掉任何讯息。你对我说话的声音、你呼吸的声音、你的脚摩擦到地板的声音、冷气机的声音，甚至只是风吹动窗帘的声音，我会照单全收，我没办法忽略一些大家可能可以忽略掉的声音。因此，对我而言，过度吵杂的环境是个很大的负荷。

★触觉上：对大家来说的轻轻碰触，对我来说是个很大的惊吓，甚至会感到刺痛。衣物的材质对我也是一个刺激源，为了使自己舒服一些，我通常只会穿几种特定的衣服。

★味觉上：我是个非常挑食的人，有些食物的味道对我而言过于刺激，我无法忍受。小时候的我也没办法忍受食物混杂的味道。因此，为了让自己好好处理每个味觉的刺激，我会习惯把食物分开吃，或者避免一些味道较重的食物。

对自闭儿而言，每天的日常生活就是四个混在一起的“刺激”，所有的讯息一波一波进入我们的脑袋，就像一台电脑，一次被输入成千上万条指令，造成我们无法处理，到最后就是焦虑、情绪失控。

二、我不懂你的心（社会性互动障碍）：

我到大学之后，才发现原来人与人之间的对话除了语句本身，还有语意、语调、语气等等隐藏在语句背后的讯息。举个例子来说好了，朋友随口问：“现在几点了？”，和妈妈在半夜的：“现在几点了？”可能就是完全不同的意义。对我而言，我通常只能解读到语句上的意思。虽然最近开始在学习不同语气可能代表的意义，但是对我而言，是没办法一次将四个解读出来然后给予回应的。通常，我会一个一个解读，再统合出一个“最佳解”，最后再给予回应。

我的一切社交，都是资料库演算后的反应结果，但是因著资料库的资料远远不足（毕竟我不可能预测好所有的社交互动），所以常常会有误判的情况发生。而这些误判，如果是在平常一些事务性的问题上倒还好，但若牵扯到人的感受，那就会是个大问题。知道很多人为了让别人安心、让别人不要难堪、让别人听了不要担心而选择委婉的用语，但其实这却是常让“星儿”在社交上跌跤的原因——我们不是不同理你，而是因为我真的不知道你现在的状态与感受。社会上这些的“不直接”，常常成为让星儿（尤其是轻度自闭的孩子）在社交上很大的挫败。所以，如果能用比较直接、明确的语句与我们互动，可以帮助我们在与人互动的过程中比较容易。

有些有口语的自闭儿会很常重複类似的问题、话题，其实是因为想和人做朋友。或许有些突兀和奇怪，但对我们而言，因为过往有过“问这问题就会有人理我”的成功经验，会让我们很自动在下一次遇到新朋友时“代入”（就像电脑一样），而忽略了情境因素。也因为比较弱于察觉他人，所以常不小心聊著自己喜爱的话题而没注意到他人。我自己的学习是，讲到一个段落时停下来，问问别人是否还在听？有没有问题？也多练习克制冲动、聆听他人，这些做法让我在高中之后的交友有所进步。

三、我需要把列车拉回正轨，这是我和环境的互动（固著思考与行为）：

对我而言，我的脑袋就像一列列的轨道，所有事情就像火车，都可以在上面很稳定的行驶。然而，“改变”或者“突如其来的刺激”，就会把这些行驶得好好的列车推出轨道，我会开始焦虑紧张。比起其他人可能面对同一件事情有多种解法，我的解决模式又常常只有单行道，如果这条道路被阻塞了，我就会一片空白、不知所措。

所以对我来说，固著思考不是我不愿意改变，而是我知道这是一条可以让自己的脑袋恢复正常行驶的路。因此，结构化的环境和时间表对星儿是重要的，可以减少我们很多的焦虑。如果真的有突如其来的改变而让星儿卡住时，我想跟大家说，请陪伴我一起面对这些情绪，也帮助我多开辟一些替代道路，让我的单行道可以多一些弹性。

有些自闭儿可能热衷于玩手、玩水、看水流、看电风扇等等，在医学和教育上多称为“自我刺激”，但对我而言，这是我和环境互动的方式。常常在走进一个空间的时候，我会发现所有东西都在和我打招呼，包括光和影子！而上述那些方式可以让我和这些环境有所互动，这让我感到很开心和安心。不只在与环境互动时有这些行为，有时候我为了让自己的焦虑心情平复、让自己冷静，我会透过转动手指观看光影的方式，让自己暂时转移注意力。因此，有时候看似无意义的动作，对我而言是个让自己能好好在这个时空生活著的方式之一。

四、我不是不乖，我真的很不舒服：自闭儿的情绪问题

而我后来发现，有时这样巨大的疼痛，是没有办法透过自己去控制的。因此，和医师的讨论后，我选择了用药。虽然用药可能使我感到昏沉，但却帮助我可以更好地控制情绪。在用药之外，我也会透过祷告，向耶稣倾诉我心中所有的痛苦，并且在祷告中经历上帝的医治和平安。所以，有时候用药不是坏事，如果用药能让孩子更稳定地在这个世界生活著，它也许是可以被考虑的。

有时候，我的脑袋会没来由的疼痛；不是头痛，而是脑子卡住的感觉。这种时候，常常伴随著无法表达的情绪，甚至连语言能力都无法使用。还记得我之前这样的时候，常被我的父母误会我在“闹脾气”而被骂，直到近两年，我比较了解自己的状况，才知道这些不舒服并不是我的错。当这些不舒服“卡”在脑袋而无法表达时，也就是我情绪失控的时候。我会大哭、会捶打自己、会尖叫、会咬自己的手……种种看似脱序的行为，其实背后隐藏著极大的痛苦；无法以语言或文字表达，让我更加痛苦。这种时候，其实我们只需要陪伴。我不是不乖，也不是不控制，而是我真的很不舒服！

通往星儿内心的钥匙

家长的倾听与理解是重要的。我一直觉得上帝造自闭儿的大脑逻辑和其他人是不太一样的，因此不能用一般的逻辑处理星儿的状况。面对有口语、功能较好的自闭儿，我认为家长放下成见、停止评断孩子是重要的。很多时候是因为自闭儿的语彙量不够，在发生事情的时候没办法用世人理解的语言表达，导致更多误会，孩子的情绪张力急遽上升，才会一发不可收拾。所以，鼓励孩子表达，有必要时可以利用其他的素材。像我自己因为情绪字彙少，很多时候无法单由想像来描述心情，所以我的老师会让我使用“情绪卡”，或者让我用图画、量表的方式记录自己的状态，多练习几次，孩子会找到和自己的情绪沟通、和世界沟通的方法。如果是低口语甚至是无口语的孩子，可能就需要仰赖家长的观察了。自闭儿有时候会有情绪延迟的状况，也就是说，他现在在生气，不一定是刚才发生了什么，可能是一小时前、甚至昨天发生的事情。这时候，家长的纪录就很重要了，如果能观察归纳出孩子容易暴冲的原因，才有可能降低发生的频率。所以，看见行为背后的原因其实比处理行为本身还要重要。很多时候因为找不出原因，所以家长会直接处理孩子的行为，但这其实会给孩子错误的连结。

最后一个，我认为教导替代策略是重要的。如同我刚刚所讲的，自闭的孩子的解决模式很多都只有单行道。但这些单行道有时候是不被社会所接纳的（例如：用推人的方式打招呼），所以替代道路是重要的，也是帮助孩子能在地球生存下去的技能之一。

我觉得陪伴与等待是第二把钥匙。“星儿”的类化能力弱，很多事情需要一而再、再而三的教导，孩子才能学会。不同的情境出现时，“星儿”不太能类化他曾学过的东西，所以需要大量、重复的练习。第二个原则是，在孩子脑袋不舒服、情绪失控时，陪伴孩子一起度过。第三个，也是我觉得很重要的，就是家长的支持系统。毕竟父母要先照顾好自己，稳定自己的情绪，才能陪伴孩子，在这些支持团体中会有“并肩作战”的感觉，在遇到一些困境时，也有战友可以讨论，感觉蛮好的。

最后，我觉得让孩子用自己的速度适应社会是必要的。以我为例，我今年二十一岁，但是面对学校中大多数的情况，我仍然不能适应。在社交上，我也才刚在学习判断别人语句中的讯息、表情等等。或许看起来进步得非常缓慢，但我已经用尽全力地学习了。我知道家长会担心、会害怕、会心急，但我想，你们都尽力了，请相信你们的孩子也尽力了。也许我们的进步总是和蜗牛一样缓慢，也许努力了许久仍未看见丝毫的改变；但是，请相信我们的生命也在耶稣的手中被好好保护著。谢谢您们成为自闭儿的使者，陪伴我们走这有笑有泪的地球生活。

（编按：“星儿”是普遍称呼自閉儿的用语）