走进自闭症者的世界 pg.8

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走进自闭症者的世界

与“星儿”伴行
@陈存福(精神科医生 / 晋福堂社会关怀委员会主席)

“为什么我的孩子不会说话?”
“他喜欢活在自己的世界里,不爱和别的小孩玩耍,没有眼神的交流。”
“他对声音和触觉很敏感。”
“他只喜欢画画。”
“他很爱旋转一切,转车轮、转奶瓶 !

你有接触过自闭症孩子吗?他们的世界你了解多少?你曾否关注过他们的需要?根据统计,全球目前每 270 个人就有 1 人患有自闭症。联合国把每年 4 月 2 日定为“国际自闭症醒觉日”,旨在改善患者的生活质量,让他们可以融入社会,过上有意义的生活。

目前还不清楚导致自闭症的原因,研究显示自闭症的成因和环境、生理和遗传因素有关。有些因素会增加患上自闭症的风险,比如:手足患有自闭症、高龄父母、出生时体重过轻和基因影响。

什么是自闭症?

自闭症是一种与生俱来的发展障碍,患者在社交沟通以至认知、情绪、行为方面都有不同程度的困难和发展差异。此障碍除了影响患者与人互动的表现外,其行为亦会较重复及固执不变,同时有狭隘兴趣和异常感官反应等问题。而其他相关障碍也包括智力、语言及其他发展问题。自闭的症状可以在年仅 18 个月时就出现。他们的学习、思想、和处理问题的方式也可以很不一样。有者可以很有天赋,但也有些很具有挑战的时刻。以往有关自闭症在诊断的名称上常有差异,例如:自闭症、亚斯伯格症、高功能自闭症、自闭症倾向、自闭症征状、非典型自闭症、待分类的广泛性发展障碍等。随着诊断标准的更新,以上名称已统称为“自闭症谱系障碍”。

根据“自闭症谱系” (Autism Spectrum Disorder),自闭症的症状会因程度的不同而有差异,就如一棵树上有很多叶子,虽然长在同一棵树上,但每一片叶子都不一样,所以每个自闭症者都是独特的。另外,自闭症的严重程度是根据它的症状对日常沟通、社交互动、重复行为和习惯的影响而定。根据精神疾病诊断与统计手册(第五版 /DSM-5),以下为自闭症的常见症状(不是每一个自闭症者都有这些行为):

较难与人沟通和互动:

★语言发展迟缓 / 出现失语情况
★较难和人进行一般的对谈
★运用死背方式或模仿别人说话
★很难明白别人的眼神、表情和肢体语言
★避开他人眼神,或是不知道别人在叫他
★缺乏与人建立关系的能力
★难以在不同的场合约束自己的行为
★对同龄朋友缺乏兴趣

重复的行为和固定的生活习惯:

★重复机械式的举动(拍手、摇手、旋转、跳跃等)
★抗拒改变(如出门都走相同的路线,想要每天吃一样的食物等。如果出现一些改变,对他们 会造成很大的压力,可能会表现出比较激烈的情绪反应)
★重复游戏(排队、旋转物件、排列物品等)
★兴趣比较狭窄和单调(对特定物件、兴趣或课题特别迷恋或执着)
★五官触觉过分敏感或无感(例如疼痛、声音、光线、温度、材质或是动作)

不管是自闭症者或是照顾者,在面对自闭症这条路上都有很大的挑战。幼儿园后,愿意接受自闭症的孩子主流学校少之又少。对于教育,很多父母重视可以让自闭症孩子接受教育的机会更胜于教育的质量。同时,医疗资源供不应求使很多需要定期接受治疗的自闭症者需要排很久的队才可以复诊。在等待的过程中,自闭症者也可能会因为无法适应人群或排队太久而出现激烈的反应,常常因为这样,他们有时候会被误解为“怪人”、“有问题”。除此之外,有自闭症孩子的父母需要付出比一般人更多的精力,但常常会被责怪管教不当,甚至在带孩子出外时被排挤。

如何接受诊断和帮助:

在大马,每位孩童在他们的健康记录卡里都有标准的评估页面(第 18 个月和第 24个 月)。 这 项 评 估 叫 做 M-CHAT(ModifiedChecklist for Autism in Toddlers)。如果发现可能符合自闭症症状,父母则可像家庭医学专家(family medicine specialist)、 儿 科 医 生(paediatrician)、或精神科医生(psychiatrist)寻求进一步的评估,然后转介给相关单位做早期干预治疗(Early intervention)。

我们可以为他们做些什么呢?

  1. 研究显示,食用不含麸质(gluten-free)或无酪蛋白(casein-free)的食物可以帮助他们的行为和社交技巧。
  2. 给予更多时间、接纳、耐心和爱。
  3. 接受训练,学习与自闭症者相处(如:医护人员、父母、老师、雇主)。
  4. 接受早疗,如:语言治疗、行为治疗【应用行为治疗(Applied BehavioralAnalysis,ABA)】。
  5. 融合教育和社会福利的支援。

虽然目前还没有药物可以治愈,但很多自闭症者在接受专业的帮助后,在有限的情况下无限地发挥自己的长处,活出更自在的生命。

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