DirectTalk总编面对面:柳彼杉:脊髓损伤协会让患友得到生 理、心理及社会性的重建 教会可以关心及打造 残疾人的友善环境

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采访:黄孟礼(卫理报总编辑)
受访:柳彼杉(诗巫脊髓损伤协会主席)
整理:卢韵琴

“上帝说,基督徒需要活在人群中,为主发光作盐,因此,基督徒残疾人更应该走入人们的视野中,让更多人认识上帝的爱,告诉大家我们也是上帝爱的孩子。”除此之外,诗巫脊髓损伤协会主席柳彼杉也致力于提高民众对脊髓损伤的醒觉。

其实脊髓损伤到底是什么?简单来说,就是中枢神经受损,导致身体器官的机能无法正常运作,即人们常说的半身瘫痪,甚至是全身瘫痪。
因此,脊髓损伤患者再也无法走路,因为他们的下肢不听使唤,说白一点,就是脑电波无法通过神经传送至身体各处器官,促使他们无法如正常人一般,可以活动自如。
“无法正常运作的意思,就是受影响的器官没有任何的感觉,而且不听使唤,可是这些器官还是一样运作的,就好像我再也感觉不到肚子饿,但我还是必须吃东西一样。同样的,我的排泻系统还是照常运作,但我无法控制排泻,因为我没有感觉。”
现年46岁的柳彼杉,土生土长的诗巫人,在4个兄弟姐妹中排行第二。可能是从小比较少得到父母的赞赏,养成他有些叛逆的性格,1989年升学时拒绝前往澳洲与兄长一起求学,反而选择了到日本深造,就读京都大学的木工业系。后来,日本某家从事木材业的公司要在东南亚开发市场,就在他的大学中进行招聘,而他在雀屏中选后回马,就在该公司工作了20多年,直至身体实在无法负荷而辞职。
回马之后,他的工作与生活都是十分顺利,1996年结婚,与妻子育有3个孩子。1999年他从技术部调职至行政部,升至管理层,2000年被公司调派至槟城,2006年又再次调派回砂拉越,但家人却没有一起搬回诗巫,于是他只能两头飞。“那时我都是从诗巫开车到古晋,再从古晋坐飞机到槟城,每天都十分忙碌,日子就这样一天天地过。”

意外导致残疾
那些年的他正值壮年,又是事业打拼期,然而,一场交通意外却让他终身残疾,人生走向了另一条完全陌生的道路。
“那是在2011年的4月8日,晚上11点多,39岁的我在古晋西连发生翻车意外。事发后,其实我一直都是清醒的,清楚记得当时有人来帮我打电话通知家人,也有人帮忙叫救护车,并送我到古晋KPJ医院治疗,这一切我都记得。”
正是因为他清楚记得所有过程,所以在医生判定他终身残疾时,他却没有什么特别的感觉,总是认为自己只是一时的病,只要持续接受治疗,就会慢慢恢复的。于是,在家人的照顾下,他听医生的话,饭照吃,复健照做,帮助血液循环,就算转到政府医院也一样。
然而,慢慢地,他开始发现自己的“不能”,进而产生了怨恨的心。“当时的我就想,我已经这么努力做复健,为什么还不见起色,就连坐起来都不能,甚至是连喝水都要借助他人之手?”
意外发生后的他,依然还在工作,因为公司相信他会好起来,甚至还给了他5年的时间,若5年后他依然无法康复,就自动退休。“那时我人在医院,边做复健边遥控公司的运作,但我这个人是个务实的人,我喜欢能够现场看到实物,所以那时的工作真让我感到无能为力。”
所幸心怀怨恨的他,在医院治疗时,遇上了陈朝强牧师。除了为他祷告之外,陈牧师与师母还处处关心他,并送了一本圣经给他。
“其实我是在基督化家庭长大的,从小就在福源堂参加聚会,后来我深造回诗巫,还参加了该教会的青年团契,然后被派往槟城后,还固定地参加大山脚卫理公会的聚会,只是后来工作日渐忙碌,又要东西马两边飞的时候,才渐渐地巯远了上帝。”

不一样的人生
他承认,虽然陈牧师为他祷告,但他当时并不以为然,直到某一天,他突然有了茅塞顿开的感觉。“上帝让我的人生完全不一样了,为的是要我继续事奉祂,因为就算是没有任何意外的发生,以我当时工作的强度与身体上疲惫,预计5年之后,我一样会倒下来。”这是他当时的想法。
接下来的日子里,他愈来愈体认自己的残疾,并花了一年的时间来调适自己,从想方设法地治疗到接受自己。“我也去台湾尝试干细胞注射的治疗方法,但其实成效并不大。”
然而,在他的台湾之旅中,他到访了台湾桃园市私立脊髓损伤潜能发展中心,看到了该机构的运作,可以为脊髓损伤患友提供专业的训练课程开发潜能,让患友们得到生理、心理及社会性的重建。同时,他也看到了他们的爱主之心。
“该机构已经成立了30年,拥有着丰富的经验与资源,与之相比,我们马来西亚医疗对脊髓损伤的知识实在是十分地不足。”
他表示,当时他在台湾逗留了一个月的时间,在该机构学习了良多,后来便在2012年12月12日成立了诗巫脊髓损伤协会,成立初期便拥有11位会员,当中有4人在不同时期都曾经到访过台湾桃园市私立脊髓损伤潜能发展中心。
目前,该协会会员已经超过60人,其中大部份会员为华人,伊班人则有10余人,马来人也有5人。“我们自3年前开始,便与诗巫中央医院有了合作关系,一旦有新患友,就通知我们,以便为他们提供协助,但如果是早年的患友,我们就没有资料了。”
除了是后天意外造成脊髓损伤之外,也有天生发育不良的个案,根据医院查证,该位今年10岁的孩子是因为在母腹时,无法摄取足够的叶酸而导致的。“而这个不足是无法在怀孕时检查得出来,最起码在东南亚国家的医疗机构做不到,唯有在西方国家才能做到,所以怀孕的母亲们,请多多摄取叶酸,千万不可儿戏。”
为了让患友们得到生理、心理及社会性的重建,也因为患友们需要有收入来减轻家人的负担,该协会通过向市议会要求,有了自己的一个中心,开辟了一个菜园。但是,他认为患友们不应该关在一个地方,于是又在2015年在诗巫大星超级市场底楼开了一家餐厅,为更多的患友提供了一个就业的平台,并特别设计成适合患友们工作与用餐的环境。
“除了是需要走到人群中,同时也是患友们需要有收入,我们需要包尿布,还有一些医疗用品,这些都需要用到钱,那为什么我们不可以用自己的劳力赚取呢?”话虽如此,但目前中心的运作经费,80%仍旧是依靠民众的爱心捐献。

全砂首辆康复巴士
当然,他也看重患友们的信仰与灵命,除了是安排患友们能够在主日到新安堂参加崇拜,也成立团契,甚至在12月时,还组织了一次的古晋短宣活动。“有了中心,有了餐厅,还买了全砂第一辆的康复巴士,那没有信仰也是不行的。”
因为新安堂的地点适宜,再加上环境对残疾人友善,能够方便轮椅进出,于是他们选择了在新安堂参加崇拜。同时,也因着他们的需要,新安堂亦在随后添购了一辆康复巴士,协助载送患友。
除了参加主日崇拜之外,他与患友们还组织了“西罗亚小组”,逢星期四上午10时至12时,就在咖啡厅练唱与查经,每个月的第二个星期五同一时间是聚会,第四个星期五则是查经。
“西罗亚小组”的成立是在2015年,“西罗亚”是在约翰福音九章1至12节提到,有着奉差遣的意思。“很可惜的是,在我们成立的第一年,根本就没有人来带领我们聚会,虽然我们是在新安堂帮助下成立的,直至第2年才有神学生与义工帮忙带领。”如今,不只是脊髓损伤患友会参加他们的聚会,其他残疾人也会来参加。
月前,他们更组织了一次为期五天四夜的古晋短宣之旅。在这次短宣中,他们收获良多,除了是向同是残疾人的非信徒传福音外,也让他们知道世界上原来还有很多需要帮助的人。
他强调,对于残疾人来说,他们在家里的时间太多了,问题是谁能够带他们出来,除了是交通限制外,义工的帮忙与家属的配合也是十分重要的。为此,柳氏正在努力到各个教会做宣导,希望教会可以看见他们的需要,在打造一个残疾人的友善环境之余,也多多关心周遭的残疾人。
“我们已经到教会的门口了,但教会是否会捉住这个机会开门‘欢迎’我们呢?”

西罗亚小组古晋短宣
新安堂社会关怀委员会属下的西罗亚小组于14-18/12/2018前往古晋进行短宣体验(第一次尝试)。有3位轮椅人士(2位是脊髓损伤者,1位先天性残疾)和11位义工(包括家属)在陈联萍牧师的陪同参与此次的短宣。五天四夜的短宣中,分别前往两间堂会进行事工分享(三一堂初成团契;晋福堂主日崇拜);前往晋道堂天使之家带领聚会和见证分享;前往卫理洗肾中心参与圣诞聚会;前往新生村布道有特殊需要的家庭。