心乡处处:凉山义诊之顽强的生命

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文/陈心洁(临床心理学博士)

虽然我们印象中只有非洲人民饥饿得瘦骨嶙峋,菲律宾马尼拉才有人吃垃圾堆里的剩菜,叙利亚难民饱受颠沛流离之苦;然而在中国的某个村庄内,这些苦难的故事也离我们不远。
沿海经济发达地区的中国人民,也许真的挥金如土;但深山里的少数民族,却成了快速致富经济发展的牺牲品。九十年代凉山彝族青年外出打工的潮流,把毒品和艾滋带回家乡。这廿年的感染率,其实已经达到高危的数字。有些村落,百分之十的HIV病毒感染率,被隐藏在电脑数据库里。而许多丧生的年轻人,由始至终都不知道自己是感染者。一代传一代,就有了牧野的哀歌。那,又是另一个故事了……

他才5岁
他,是我们第一个认识和诊断出的“艾滋孤儿”。我们先认识他父亲,去年冬天访谈了这位父亲的苦难故事;不久后,就传来这位三十岁彝族青年的恶耗。应该是这孩子的母亲先感染了HIV去世,然后他父亲也在病毒爆发后走了。这一年,他才5岁。我们的义诊护士给他测了血——“HIV阳性”。把测验结果告诉他的监护人时,当时大家都沉默了。他的爷爷抱紧了他,在他父亲的灵位前,一脸沉重。奶奶开始哭泣。如果早点知道,受HIV感染的父母其实可以服抗病毒药,和母婴阻断药,生出来的孩子还可能是健康的。但就是发现的太迟了,所以孩子一出生就感染了,直到5岁才被检测出来,而父母已先他而去。
这小男孩还不会哭泣,只是眼怔怔地看着大人们在紧张。我们的志愿者就一直给60多岁的爷爷、奶奶做心理教育,劝他们赶紧带这个孙子去医院领药。可是爷爷的第一个反应是:“不行!如果让人知道了,以后这个娃儿怎么能娶媳妇生孩子啊?!”这句话背后承载着多少世纪彝族家支血脉传承的使命和对艾滋的误解啊。为了传承后代,几个月后,爷爷居然又借了几万块钱“讨”了一个年轻的老婆(听说是精神有问题的),梦想着再为他们的家生一个“健康的儿子”,把根传下去!我们这些旁观者看着这个传统社区的文化禁忌和规范,也是傻了。后来,我们又再回去山上看他们时,这个刚讨回的媳妇居然又跑了,落得这个爷爷一头灰,而奶奶更是伤透了心。什么都没了,唯一的儿子走了,孙子又病了,未来怎么办?!
唯一让我们庆幸的是,在经过这么多戏剧性的转折后,这个孙子终于接受了有关抗病毒的治疗,至少抓住了生存的唯一希望。我们志愿者苦口婆心的给爷爷奶奶辅导,千万不要放弃这个孙子啊, 只要固定服药就诊,他还是有可能长大成人,娶妻生子,给家里留下后代。

值得吗?值得!
从遇见第一个艾滋孤儿开始至今,这一年,我几乎每天都在阅读艾滋的相关文章——从预防到治疗,彝族到汉族,国外到国内,就是想知道有否解救或避免类似家庭悲剧的答案?
从一个对HIV一无所知的门外汉,渐渐地我熟悉了这个疾病的发展过程,看到了这类病在凉山彝族的传播过程,和持续爆发的生态。本来不该归我管的事,我的信仰良知让我不得不管。于是,我在想,有没有办法可以让这些高危的家庭(比如家里有人吸毒),可以早一点检测出病毒,并接受相关的医疗知识辅导,免得再把病毒传给身边亲爱的人,甚至下一代?(文转下页)
一旦问题在我脑海中浮现,我就着急着想要去解决,而不是被动的等待。除了用笔杆子来为他们的苦难代言,希望政策实施者能更多关注这个社会议题,寻找到更适合本土文化的切入点来提供服务。我认为学者不能仅仅停留在文字,在行有余力的当儿,我的另一层“临床心理工作者”的身份,是否可以把医疗服务透过乡村义诊的方式带到有需要的人群?
于是就有了连续两年,每年一次的义诊团队。虽然找医生找得很辛苦,过程中总是会有出现怀疑的时候,自问:“值得吗?花这么多钱和时间在路上,冒着各种被误解的风险,最终预防效果如何也无法一时看到……”
最后,还是坚持把这个小小的“艾滋预防计划”付诸行动。如果花了两万元,一个星期,七个志愿者的时间,能够救回几条生命,也是值得的。

又一个艾滋孤儿
于是,今年七月,就邂逅了她。她才6岁,今年六月分母亲刚去世,父亲则是去年底“吸毒去世”。在很偶然的家访途中,我们志愿者去看她的表姐。表姐今年16岁,也是孤儿,是赤足从去年就开始助学的个案。从表姐口述,得知这一年她们家好几个舅舅相继去世。她和妹妹目前是由奶奶一人在领养,相当吃力地维持生活。现在舅舅走了之后,把另外两个孤儿(一个10岁的表弟,一个是6岁的表妹)送到了她家。
表姐想辍学出去打工来维持这个家。赤足个案师在倾听过程中,也感觉这两个孤儿的身世符合 “高危人群”,就建议表姐把这两个孩子带到我这里来做“HIV 检测”(rapid test)。 在村口,我们终于找到这个6岁的小女孩,正在外面玩耍得开心回来。我身上的血液检测棒刚好都用完了,只剩下唾液测试棒,就小心翼翼地在女孩的口腔里来回取了唾液样本。十分鈡不到,测试棒隐约出现了一条清晰可见的深色线,但旁边却隐约浮现了另一条浅色线(通常要两条红线为阳性)。我不太放心,于是笑着脸请小女孩再张开口,又拿出一个新的试棒,更小心地取了足够的唾液样本,放入试剂里。几分鈡后,还是一样的画面:一条粗杠,一条细的。
大家心里都很沉重。赤足的个案师嘱咐表姐,隔天带她到镇上的医院去做更详细的血液检查,宁可误会,也不要错过。同样的,路费我们出,希望有个大人可以带着小女孩来。
那天,我们兵分两路,我带医生去乡下义诊,留下两个志愿者来接待这个女孩和她的表哥,并嘱咐她们在验血后带女孩去吃一顿好的,并买一套新衣服回去。当我在乡下忙,看到志愿者在微信群里发来他们在医院抽血的照片和确诊的结果时,心中是百感交集。
“又一个艾滋孤儿”的声音,在脑中回荡。确诊,只是开始;接下来,她还要面对复诊,取药服药等长期治疗过程。虽然药物不能根治HIV,但可以减缓病毒的增生;如果这个娃娃体质好,也许真的可以如正常人长大,结婚生子。
我们陪伴她的志愿者都很喜欢她,说她很乖巧懂事,抽血也不哭,很配合,咳嗽时还会捂住嘴怕传染给别人。只是接下来,谁可以抚养她?去孤儿学校寄宿也是一条路。但是谁来带她去取药吃药,家里大人似乎很不愿意她接受抗病毒治疗,怕有副作用,怕被登记在册,从此贴上污名化的标签;还有很多家族的隐忧,是我们这些局外人无法一时得知的。

能救一个是一个
笔至此,距离确诊已有两个星期,听说小女孩依然在医疗的门槛徘徊。我们在千里之外,只能等待家里叔叔为这小女孩的命运安排。我们好象可以做些什么,却又做不了什么。一位志愿者在回到成都后,谈到这个令她触动很深的女孩,在团队的火锅debriefing餐桌上,无助感来袭泪水涌出……
这种“悬”在那里的感觉,估计以后不会少有。既然开始走这条路,那就摸索着走出一条属于我们自己的路吧。能救一个是一个。虽然这个“救法”看起来很漫长,需要一个社区(甚至国家)的支持力度,也不会有立竿见影的果效,有时甚至会遭人误解或排挤。
但我情愿相信,生命是顽强的。这六年来,HIV病毒一直潜伏在她体内,但这位小女孩还是如此精神奕奕地活着,我们有什么理由不相信她还有更多的六年呢?有什么理由不把关爱和希望传递给她的家族呢?
凉山的故事写到这里,我想该停笔了。有些生命需要文字去结念,有些则需要时间去沉淀,需要有心人去关注。希望有更多同路人与我们一起探索和同行。

笔于2017年8月9日

总游览人数: 41
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