智能障碍—— 倚靠主的一生 pg.10-pg.13

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智能障碍—— 倚靠主的一生

伤健融合系列

@黄方涵(古晋晋福堂助理传道)

自古以来,身心障碍的形象往往都是负面的,因为人类社会对身心障碍者的标签从未停息,甚至教会也对这个群体贴上污名化标签,且赋予该标签以正当性。普罗大众对智能障碍的认知架构与社会文化息息相关。我们所身处的社会是受健全主义支配的社会,所谓“健全主义”(Ableism),是指一种针对身心障碍人士的残障歧视。偏好健全者,而对身心障碍人士持有偏见和忽视他们的需要。这种意识形态无形中早已根深蒂固深植于人类的伦理思维和语言框架,也潜移默化的支配着媒体、教育、宗教、学术研究等。

在身心障碍类别中,目前人数排在第一位的是智能障碍(简称“智障”),因为只要是影响脑功能发育的伤病都有可能影响智能的发展。全球大概1-3%的人们患有智能障碍,其中以男性居多。患者的脑功能发展缓慢,进而影响他们的认知功能和生活技能的发展。这个发展障碍也影响了他们的学习和社会适应的能力,包括:解决问题、预备计划、抽象思考、判断能力、进行日常活动、与人沟通等。智能障碍者的智商(IQ)多数少于70-75。除了智商测试,学术能力、行为、沟通、社交、日常护理、组织能力等等都需要纳入诊断的考量。智能障碍者也比其他人有更高的风险患上情绪障碍以及思觉失调症。

根据精神疾病诊断与统计手册(第五版- DSM-5)智能障碍可分为以下四级:

程度特征
轻度
(85%的患者都属于轻度智障)
·学习缓慢、拥有语言能力
·大部分可以像同龄人一样照顾自己
·可以进行简单的工作
·只需要简单的社交支持就能独立生活
中度·学习和语言能力缓慢
·不容易明白别人的暗示
·可以照顾自己,但需要较长时间的训练来独立生活
·如果有同侪的协助,仍然可以进行低技术含量的工作
严重·语言能力有限(可以明白简单的指令和肢体语言)
·在日常生活上需要长期的照顾和教导
·需要更多的看护,无法独立生活
极度严重·语言能力和理解能力十分有限
·无法自理,生活各个层面都需要依靠他人

成因和治疗

有关智能障碍的成因主要可分为先天及后天因素两大类。先天因素包括基因问题,如:唐氏综合症(Down syndrome)、X染色体易损综合症(Fragile x syndrome)或其他基因性新成代谢的问题等。后天因素则可分为怀孕期间的问题,包括母亲在怀孕期间错服药物、喝酒、营养不足或患有其他疾病如:子痫前期(preeclampsia)、感染病、生产期的问题(包括早产、难产、婴儿缺氧或体重不足)和后天的脑部损伤(如:癫痫、脑膜炎、意外受伤、缺氧、暴露于有毒物质或有X光辐射的环境)。

目前没有药物可以治疗智能障碍,但了解成因可帮助我们预防大部分可能造成智能障碍的问题。此外,医护人员也会在每个婴孩出生到成长的过程中,尤其在打预防针的复诊时候,对孩子的成长做出评估。一旦发现异状,他们将转介专科医生,接受详细的检查和诊断,并让早期干预治疗专家介入。

智能障碍者的悲歌

智能障碍在健全主义支配下的社会,是被视为不正常的存在,因而遭受各式各样的歧视,发生在他们身上的悲剧也是层出不穷。笔者曾目睹过一位智能障碍的朋友在学校遭受同学的欺负。那些所谓“正常”的同学常使用脏话和各种暴力语言来贬低他,例如使用“笨蛋”、“愚蠢”、“白痴”等歧视性字眼来称呼那位智能障碍朋友,就连其他班不认识他的同学也时常在他背后冷嘲热讽。偶尔也会看到有些同学透过模仿他的行为来嘲弄他,甚至在他的身上进行比划和施暴。
在台湾曾有一名中度智能障碍的女高中生遭到爸爸、弟弟多次性侵,甚至意外怀孕,直到学校察觉有异,事件才曝光,过后妈妈带女儿做人工流产。在法庭上,由于受害者记忆模糊,加上表达能力不佳,无法清楚讲述事发过程,以致在法律上吃了不少亏。

许多孕妇在生产前都会到医院进行遗传诊断,以提前得知腹中胎儿是否有染色体异常等疾病,然而一旦验出胎儿不健康后,是否要生下来就成了一个大难题。日本有一对夫妻在2015年怀孕时,经检查发现胎儿患有唐氏症,这位母亲一心想把孩子生下来,但丈夫表示:“就算生下来,我还是无法好好疼爱这个孩子。”在被逼无奈下忍痛进行流产手术,但却因此让妻子天天以泪洗面,活在愧疚之中。

以上的悲剧屡见不鲜,智能障碍者的悲歌,你听见了吗?除了智能障碍者本身常经忧患,他们的家人也面临诸多的挑战。每个父母都希望自己的孩子是健全的,并期待孩子将来能有一番成就。当他们发现自己的孩子是患有智能障碍时,对于父母而言可说是晴天霹雳,所有的期待都化成虚无,一切的美梦都破碎了。他们的挑战除了养育之苦,最煎熬的莫过于旁人的冷眼旁观。

如何教育智能障碍的孩子

教育智能障碍者是极为挑战的工作,需要很大的耐心和温柔,而且要考量到孩子的学习能力,给予符合实际的教育。教育者也需要有很多的创意,以孩子的语言与他们进行对话。虽然学习缓慢,我们仍然可以以循序渐进的方式,加上帮助他们反复地练习,训练他们生活的各项技能。
近年来,有智能障碍的人士常常成为性侵犯的受害者。大部分的人主观认为他们的学习和理解能力有限,忽略了他们对性的需要。我国卫生部也提供了这方面的资讯,帮助照顾者可以教育孩子认识并保护自己的身体,向有意侵犯他的人说“不”!更多的咨询可参考http://www.myhealth.gov.my/en/sexual-health-for-special-adolescent/。 

智能障碍的孩子虽然学习和语言能力缓慢,但这不代表他们没有感觉。他们和我们一样有喜怒哀乐,喜欢和家人朋友相处,喜欢被珍惜的感觉,被欺负时会伤心,被冒犯时也会生气。孩子被诊断为智能障碍并不是完全没有希望的,专注在孩子的强项和需要来给予持续的训练和教导,可以增强孩子的独立性和正常生活的能力。

智能障碍者是上帝的宝贝

帮助智能障碍不仅是机构和父母的责任,亦是基督徒的社会责任。教会的使命是引人归主,不论阶级和心智状况如何,都是上帝所爱的,因为基督信仰的核心就是上帝爱世人。教会应该是一个欢迎和丰富的地方,有责任投入心思去牧养心智低能的人,并花时间聆听和明白他们的需要,甚至成为智能障碍者的朋友。当我们愿意花时间与智能障碍者做朋友,你会从他们身上感受到天使般的温柔与纯真的良善,因为他们拥有一颗真诚柔软的心。在笔者的经验里,每一次见到唐氏儿,他们都会主动跟我打招呼,甚至会主动给予帮助。

智能障碍者除了有福音的需要,他们也有加入群体事奉的需要和权利,教会也应当提供平台帮助智能障碍者与健全的弟兄姐妹一起参与服侍。网络有个报道描述一位唐氏症男孩在教会一句一句慢慢的分享见证,这个男孩名叫莱恩‧彼得曼(Ryan Pittman)。莱恩‧彼得曼有明显的智能障碍的问题,在人看来他可能无法理解福音,可是他所分享见证将颠覆了众人的刻板印象:
“我在一个基督教的家庭长大,大概四年前,我才追随耶稣成为基督徒。我祈求祂成为我的救主,然后在教会内受洗。那真的是美好的一天,大家都为我鼓掌。因为耶稣,我才有一颗服事的心,也充满了耶稣的爱。圣灵也帮助我做出正确的决定。上帝还教导我不要和爸妈吵架,让他们烦恼。其实上帝创造我们,个个都不一样。我也不一样,因为我有唐氏症。但是,上帝也把我们造的都一样,因为我们都需要神。”

从莱恩的见证,看到上帝的恩典同样能改变智能障碍者的生命,使他们脱离罪恶的权势,并活出基督的样式,甚至与健全人一样能参与宣教,将福音传给别人。

因此,智能障碍者跟我们一样,靠着主可以经历丰盛的人生。圣经说:“压伤的芦苇,祂不折断;将残的灯火,祂不吹灭”。(以赛亚书四十二3)虽然智障的孩子有缺陷,但他们使我们看到主耶稣的爱和救恩,不是只临到富足,健康的人,祂的膀臂也护卫软弱的肢体。缺陷不是绝对的悲剧,智障的孩子也能一生倚靠主,过丰盛的人生。在健全主义者眼中,智能障碍者是正常世界中不正常的存在,但在上帝眼中,他们是不正常世界中正常的存在,世界因为罪所带来的扭曲变得不正常,但智能障碍者的纯真和温柔,是人类最初的模样,也是上帝的形象。

以下本地一些非营利相关团体:

机构/中心联络方式
JKM Sarawak(福利局)
~登记OKU
Tel: 082-449 577/444 139
Email: welfare@sarawak.gov.my
Website: https://welfare.sarawak.gov.my/
Sarawak Society for Parents of Children with Special Needs (PIBAKAT)Tel: 082-254 360
Website: http://www.pibakat.org.my
PERKATA SARAWAK
Association for the Welfare of Intellectually Disabled Children
Tel: 082-426 301
Email: perkata@ymail.com
Website: www.perkata.sarawak.com.my
Dyslexia Association of SarawakTel: 082-242900
Email: dyslexiaswk@gmail.com
Website: http://www.dyslexia-swk.com/
Kuching Methodist Care Centre
古晋卫理关怀中心
Tel: 082-546 837
WhatsApp: +60 16-679 0836
Website: facebook.com/kchmethodistcare
Sibu Methodist Care Centre (Agape centre)
诗巫爱之家
Tel: 084-219 914
Email: methodistcare@hotmail.com
Website: http://www.agapesibu.org
MRCS Sunflower Centre(Miri)Tel: 085 – 420722
Malaysian Association for The Welfare of Mentally Challenged Children (Petaling Jaya)Tel: 6012-279 2772
Email: info@iq70plus.org / iq70plus@hotmail.com
Website: https://www.iq70plus.org/?lang=cn
Xi Le Er Special Care Centre Malaysia (Johor Bahru)
马来西亚喜乐儿特殊残障收留中心
Tel: +607-353 0139
WhatsApp: +6016-337 2705 / +6011-10832705
Email:xileer.org@gmail.com
Website:www.xileer.org.my

1张廖婉菁,<唐氏儿也能参加秘鲁长途宣教,一句句朗读见证令人动容>,《基督教论坛报:全球华人新闻网》,2018年9月8日存取,https://www.ct.org.tw/1320194.

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