DirectTalk总编面对面：柳彼杉：脊髓损伤协会让患友得到生 理、心理及社会性的重建 教会可以关心及打造 残疾人的友善环境
采访：黄孟礼（卫理报总编辑）受访：柳彼杉（诗巫脊髓损伤协会主席）整理：卢韵琴 “上帝说，基督徒需要活在人群中，为主发光作盐，因此，基督徒残疾人更应该走入人们的视野中，让更多人认识上帝的爱，告诉大家我们也是上帝爱的孩子。”除此之外，诗巫脊髓损伤协会主席柳彼杉也致力于提高民众对脊髓损伤的醒觉。 其实脊髓损伤到底是什么？简单来说，就是中枢神经受损，导致身体器官的机能无法正常运作，即人们常说的半身瘫痪，甚至是全身瘫痪。因此，脊髓损伤患者再也无法走路，因为他们的下肢不听使唤，说白一点，就是脑电波无法通过神经传送至身体各处器官，促使他们无法如正常人一般，可以活动自如。“无法正常运作的意思，就是受影响的器官没有任何的感觉，而且不听使唤，可是这些器官还是一样运作的，就好像我再也感觉不到肚子饿，但我还是必须吃东西一样。同样的，我的排泻系统还是照常运作，但我无法控制排泻，因为我没有感觉。”现年46岁的柳彼杉，土生土长的诗巫人，在4个兄弟姐妹中排行第二。可能是从小比较少得到父母的赞赏，养成他有些叛逆的性格，1989年升学时拒绝前往澳洲与兄长一起求学，反而选择了到日本深造，就读京都大学的木工业系。后来，日本某家从事木材业的公司要在东南亚开发市场，就在他的大学中进行招聘，而他在雀屏中选后回马，就在该公司工作了20多年，直至身体实在无法负荷而辞职。回马之后，他的工作与生活都是十分顺利，1996年结婚，与妻子育有3个孩子。1999年他从技术部调职至行政部，升至管理层，2000年被公司调派至槟城，2006年又再次调派回砂拉越，但家人却没有一起搬回诗巫，于是他只能两头飞。“那时我都是从诗巫开车到古晋，再从古晋坐飞机到槟城，每天都十分忙碌，日子就这样一天天地过。” 意外导致残疾那些年的他正值壮年，又是事业打拼期，然而，一场交通意外却让他终身残疾，人生走向了另一条完全陌生的道路。“那是在2011年的4月8日，晚上11点多，39岁的我在古晋西连发生翻车意外。事发后，其实我一直都是清醒的，清楚记得当时有人来帮我打电话通知家人，也有人帮忙叫救护车，并送我到古晋KPJ医院治疗，这一切我都记得。”正是因为他清楚记得所有过程，所以在医生判定他终身残疾时，他却没有什么特别的感觉，总是认为自己只是一时的病，只要持续接受治疗，就会慢慢恢复的。于是，在家人的照顾下，他听医生的话，饭照吃，复健照做，帮助血液循环，就算转到政府医院也一样。然而，慢慢地，他开始发现自己的“不能”，进而产生了怨恨的心。“当时的我就想，我已经这么努力做复健，为什么还不见起色，就连坐起来都不能，甚至是连喝水都要借助他人之手？”意外发生后的他，依然还在工作，因为公司相信他会好起来，甚至还给了他5年的时间，若5年后他依然无法康复，就自动退休。“那时我人在医院，边做复健边遥控公司的运作，但我这个人是个务实的人，我喜欢能够现场看到实物，所以那时的工作真让我感到无能为力。”所幸心怀怨恨的他，在医院治疗时，遇上了陈朝强牧师。除了为他祷告之外，陈牧师与师母还处处关心他，并送了一本圣经给他。“其实我是在基督化家庭长大的，从小就在福源堂参加聚会，后来我深造回诗巫，还参加了该教会的青年团契，然后被派往槟城后，还固定地参加大山脚卫理公会的聚会，只是后来工作日渐忙碌，又要东西马两边飞的时候，才渐渐地巯远了上帝。” 不一样的人生他承认，虽然陈牧师为他祷告，但他当时并不以为然，直到某一天，他突然有了茅塞顿开的感觉。“上帝让我的人生完全不一样了，为的是要我继续事奉祂，因为就算是没有任何意外的发生，以我当时工作的强度与身体上疲惫，预计5年之后，我一样会倒下来。”这是他当时的想法。接下来的日子里，他愈来愈体认自己的残疾，并花了一年的时间来调适自己，从想方设法地治疗到接受自己。“我也去台湾尝试干细胞注射的治疗方法，但其实成效并不大。”然而，在他的台湾之旅中，他到访了台湾桃园市私立脊髓损伤潜能发展中心，看到了该机构的运作，可以为脊髓损伤患友提供专业的训练课程开发潜能，让患友们得到生理、心理及社会性的重建。同时，他也看到了他们的爱主之心。“该机构已经成立了30年，拥有着丰富的经验与资源，与之相比，我们马来西亚医疗对脊髓损伤的知识实在是十分地不足。”他表示，当时他在台湾逗留了一个月的时间，在该机构学习了良多，后来便在2012年12月12日成立了诗巫脊髓损伤协会，成立初期便拥有11位会员，当中有4人在不同时期都曾经到访过台湾桃园市私立脊髓损伤潜能发展中心。目前，该协会会员已经超过60人，其中大部份会员为华人，伊班人则有10余人，马来人也有5人。“我们自3年前开始，便与诗巫中央医院有了合作关系，一旦有新患友，就通知我们，以便为他们提供协助，但如果是早年的患友，我们就没有资料了。”除了是后天意外造成脊髓损伤之外，也有天生发育不良的个案，根据医院查证，该位今年10岁的孩子是因为在母腹时，无法摄取足够的叶酸而导致的。“而这个不足是无法在怀孕时检查得出来，最起码在东南亚国家的医疗机构做不到，唯有在西方国家才能做到，所以怀孕的母亲们，请多多摄取叶酸，千万不可儿戏。”为了让患友们得到生理、心理及社会性的重建，也因为患友们需要有收入来减轻家人的负担，该协会通过向市议会要求，有了自己的一个中心，开辟了一个菜园。但是，他认为患友们不应该关在一个地方，于是又在2015年在诗巫大星超级市场底楼开了一家餐厅，为更多的患友提供了一个就业的平台，并特别设计成适合患友们工作与用餐的环境。“除了是需要走到人群中，同时也是患友们需要有收入，我们需要包尿布，还有一些医疗用品，这些都需要用到钱，那为什么我们不可以用自己的劳力赚取呢？”话虽如此，但目前中心的运作经费，80%仍旧是依靠民众的爱心捐献。 全砂首辆康复巴士当然，他也看重患友们的信仰与灵命，除了是安排患友们能够在主日到新安堂参加崇拜，也成立团契，甚至在12月时，还组织了一次的古晋短宣活动。“有了中心，有了餐厅，还买了全砂第一辆的康复巴士，那没有信仰也是不行的。”因为新安堂的地点适宜，再加上环境对残疾人友善，能够方便轮椅进出，于是他们选择了在新安堂参加崇拜。同时，也因着他们的需要，新安堂亦在随后添购了一辆康复巴士，协助载送患友。除了参加主日崇拜之外，他与患友们还组织了“西罗亚小组”，逢星期四上午10时至12时，就在咖啡厅练唱与查经，每个月的第二个星期五同一时间是聚会，第四个星期五则是查经。“西罗亚小组”的成立是在2015年，“西罗亚”是在约翰福音九章1至12节提到，有着奉差遣的意思。“很可惜的是，在我们成立的第一年，根本就没有人来带领我们聚会，虽然我们是在新安堂帮助下成立的，直至第2年才有神学生与义工帮忙带领。”如今，不只是脊髓损伤患友会参加他们的聚会，其他残疾人也会来参加。月前，他们更组织了一次为期五天四夜的古晋短宣之旅。在这次短宣中，他们收获良多，除了是向同是残疾人的非信徒传福音外，也让他们知道世界上原来还有很多需要帮助的人。他强调，对于残疾人来说，他们在家里的时间太多了，问题是谁能够带他们出来，除了是交通限制外，义工的帮忙与家属的配合也是十分重要的。为此，柳氏正在努力到各个教会做宣导，希望教会可以看见他们的需要，在打造一个残疾人的友善环境之余，也多多关心周遭的残疾人。“我们已经到教会的门口了，但教会是否会捉住这个机会开门‘欢迎’我们呢？” 西罗亚小组古晋短宣新安堂社会关怀委员会属下的西罗亚小组于14-18/12/2018前往古晋进行短宣体验（第一次尝试）。有3位轮椅人士（2位是脊髓损伤者，1位先天性残疾）和11位义工（包括家属）在陈联萍牧师的陪同参与此次的短宣。五天四夜的短宣中，分别前往两间堂会进行事工分享（三一堂初成团契；晋福堂主日崇拜）；前往晋道堂天使之家带领聚会和见证分享；前往卫理洗肾中心参与圣诞聚会；前往新生村布道有特殊需要的家庭。